給這些孩子一個溫馨的世界 ——寶雞對殘疾兒童“應救盡救”

2019-12-24 10:01:12  來源:當代陜西—陜西網   


[摘要]在寶雞,每年約有3.6萬新生兒出生,其中每萬名中大約有90個孩子存在智力或身體缺陷。據最新數據統計,寶雞市共有殘疾兒童2175名。...

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  老師在課堂上引導學生參與互動

  在寶雞,每年約有3.6萬新生兒出生,其中每萬名中大約有90個孩子存在智力或身體缺陷。據最新數據統計,寶雞市共有殘疾兒童2175名。

  0到6歲是殘疾康復的黃金時期。但現實生活中,越是經濟困難家庭的殘疾兒童,越難得到有效的康復救治,有的家庭甚至將孩子遺棄。

  2019年3月,與全省各地市同步,一項針對貧困家庭、兒童福利機構收養的殘疾兒童的康復救助制度,在寶雞落地。這是對已有殘疾兒童救助制度的完善,離“應救盡救”的目標更近一步。

  有了制度護航,這些折翼小天使終于能大膽期盼屬于他們的未來和遠方。

  “為啥偏偏我的孩子不一樣?”

  2019年6月,趙娟夫婦帶著小兒子的腦癱診斷書和家里的低保證明,來到眉縣殘疾人聯合會申請救助。

  這是他們第二次來申請救助項目了,第一次來是為了大兒子。

  趙娟有兩個兒子,大的四歲半,小的還不會走路。懷上老二后不久,兩口子發現老大和正常小孩有點不同。

  “三歲了,別的小朋友都上幼兒園了,他走路還不穩當。那時候我和他爸察覺有點不對,但也沒往這上面想,覺得孩子就是走路晚,慢慢就會好起來的,哪能想到一檢查就查出了腦癱。”趙娟一提這事眼淚就憋不住。

  趙娟的大兒子接受治療時已經三歲多了,腦癱程度比較嚴重,不僅是肢體不能正?;顒?,走路不穩,語言表達也存在較大障礙。

  “老大的腦癱比較嚴重,發現又比較晚,完全恢復的可能性不大,只能盡量減輕癥狀。”寶雞市兒童康復中心神經康復科主任胡春維說,“送來的腦癱孩子,通過治療有一定程度改善的,在95%以上。”

  寶雞市婦幼保健院兒童康復中心從2012年就開始承擔中省市殘聯康復救助項目,累計救助腦癱孤獨癥智障患兒1500余例。它如今也是寶雞市殘疾兒童康復救助的定點康復機構。

  然而,這對夫妻怎么也想不到,大兒子還未康復,小兒子在四個月時也被發現肌張力高,拇指內扣,走路腳跟不能著地,雙眼患有重度白內障。

  “老大這樣,老二也這樣,我真的崩潰了,很多東西死活想不通。別人孩子都是正常的,到我這偏就變成這樣。我害怕別人問,害怕別人看我的娃,越看我越難受。”

  兩個孩子都不健康,做母親的心中有多痛,旁人無法體會萬一。然而趙娟沒有時間軟弱哭泣。疾病帶來的不只是傷痛,還有經濟上的壓力。

  “我在醫院照顧孩子,生活費、醫藥費全落到他爸身上,家里孩子的姑姑還在上學,有段時間真是連吃飯的錢都沒有。”回想當初的困境,趙娟聲音哽咽,“好在后來有了這個救助項目,加上醫保、低保,孩子治病花銷基本能包住。”

  腦癱引發的肢體障礙,在寶雞市殘疾兒童康復救助標準中,除了一次性救助1.92萬元用于矯治手術外,在后續的康復訓練中再提供每月2000元的補助。

  此外,在寶雞市,接受康復救助的殘疾兒童如果來自低保戶、建檔立卡貧困戶,還能額外享受到由縣級財政部門補貼的每月500元訓練費。

  林林總總算下來,趙娟夫婦需要承擔的僅是日常的吃住花銷。

  “前兩天老大學會自己上廁所了!老二現在也康復得很好,醫生說發現早,以后能徹底恢復。”

  說到這,趙娟終于露出笑容,“不管怎樣,以后這個小的長大了,能照應著他哥哥。”

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  胡春維也笑了,“干預得越早,效果就越好?,F在我們醫院全面實行三級預防,從婚前檢查到孕期篩查,再到新生兒篩查,為的就是能在第一時間發現異常,最大程度上防止出生缺陷。”

  聽力障礙的孩子親吻老師

  “孩子眼看著越來越好了”

  王宣懿今年7歲半了,愛穿粉色紗質蓬蓬裙,頭發總是高高地束成馬尾,一雙眼睛滴溜溜亂轉,透出這個年紀女孩子特有的活泛勁兒。

  如沒注意到她耳后佩戴著助聽器,誰也想不到她從小患有神經性耳聾。對普通人來說震耳欲聾的汽笛聲,她才剛剛能夠感知。

  “1歲左右,一般小孩就開始說話了,但是她一直沒有說話。去醫院檢查后,確診是神經性耳聾,醫生說最好是盡快手術,越早越好。”

  王宣懿的母親沈瓊英30出頭,頭發剪得很短,干凈利落。說起往事,眼圈發紅,卻一直沒有掉淚。

  “一開始咱也不清楚,后來也是聽病友說有個補助項目,我們才報上了。”

  沈瓊英口中的項目是當時特別針對聽障兒童的人工耳蝸手術救助項目,包含了人工耳蝸以及術后康復訓練的費用?,F在實施的殘疾兒童康復救助制度,除了這些,還為聽障孩子免費進行耳蝸植入手術。

  術后,王宣懿植入了單側人工耳蝸,輔助以助聽器,終于能像正常孩子一般用聲音感知這個世界。

  在寶雞市啟聰特殊需要兒童早期干預中心進行了整整一年的康復訓練,王宣懿終于能開口說幾句簡單的話了。

  這是一家社會性公益組織,不僅提供早期康復治療,還兼顧早期教育,使孩子們能在康復之后順利進入學校、融入社會。

  “我們有一點幼兒園性質,但現在還沒有拿到教育資質,所以今年沒有通過評估,沒有成為定點康復機構。我們正在努力,爭取早點拿到這個資質,幫助更多的孩子。”啟聰干預中心主任蘭子娟說。

  當孩子們可以與人正常交流時,中心會為他們舉辦一場溫馨的畢業典禮,祝賀他們能融入正常社會。進入啟聰兩年之后,王宣懿也終于迎來了自己的畢業典禮。但還沒高興多久,就遇到了另一樁難題,孩子上不了幼兒園。

  “人家一聽人工耳蝸這么貴,害怕孩子玩鬧損壞了牽累幼兒園,就給我把錢退了。我大哭一場,感覺天塌下來一樣,我的女兒以后都沒有學上了嗎?”

  沈瓊英不信,她又聯系上另一家幼兒園,這次她一去就先向幼兒園保證,人工耳蝸如果不是被故意損壞,絕對不會追究學校責任。這才爭取到一個入園機會。

  孩子也爭氣,適應能力特別強,第一天進園一滴眼淚也沒掉,老師一叫就跟著走了,毫不怯場?,F在上一年級了,她仍然是班里的活躍分子,自信又活潑。

  “從前我最害怕別人的目光。記得有一次去商店,一進門店員就盯著我女兒看,問我,你孩子耳朵上戴的是什么,我告訴他是聽音樂的。誰知道結賬時他又追問,我一下就爆發,不是說了是聽音樂的嗎,還問什么問!”

  沈瓊英笑笑,心態平和了許多,“我現在不遮掩了,誰問我,我也不生氣,我女兒耳朵是有殘疾,但一點也不比別人差。”

  “這是剛進來的家長的通病。還有些家長不愿意帶孩子出門,他們會逃避這個事情,甚至在機構里戴著助聽器,出去立馬就摘了,怕別人看見。”蘭子娟說,“我們為此專門給家長培訓,孩子的病要治,家長的心更得救。”

  前段時間,王宣懿獲得了“穗寶杯聽障朗誦比賽西安初賽”少兒組的優秀獎,當她站在臺上自信地大聲朗誦“小兔子乖乖”時,沈瓊英欣慰落淚。

  現在再有不知情的親戚朋友問她,你女兒能說話嗎,她也不惱,只是笑著回答:“你問問她呀,看她能不能說!”

  “終于有勇氣期盼遠方”

  許雨晴的名字,取自雨過天晴,寓意康復之后一生順遂,再無陰霾。

  今年年初,有人在路邊發現孤立無援的許雨晴,報警之后遲遲沒有人來認領,警察便將她送到了寶雞市兒童福利院。

  寶雞市兒童福利院2010年5月建院,全市的棄嬰棄童都在這里收養、安置。被送到福利院的孩子,98%都患有不同類型的殘疾,因此,福利院也擔負著康復訓練的任務。

  寶雞市兒童福利院從前接收孩子,一律姓黨,后來改為依年份按照百家姓排序,今年恰好到“許”。

  “最早的時候,康復還只是一個理念,沒有專業的康復師,現在已經有25個了。也從最初的只能為一兩個孩子做治療,到現在只要有需要,都能得到治療。”寶雞市兒童福利院康復科科長晁金成說。

  許雨晴剛剛六歲,看著比其他女孩子瘦弱一些。午休時,別的孩子都在床上睡了,只有她一人蹲在門口,玩一只拖鞋。

  “她不愛和別人玩,也從不和別的孩子一塊睡覺。平時一個人就蹲在門口玩拖鞋,等大家都睡著了,她就拖一張毯子睡在角落的地上。”

  照顧這群孩子的阿姨蹲在她身邊,一句一句逗她說話:“你叫什么名字呀?幾歲了?”

  她一言不發,手里抱著一只泡沫拖鞋,一臉認真地把玩,仿佛那是一個漂亮的芭比娃娃。

  寶雞市兒童福利院也是殘疾兒童康復救助的定點康復機構,不僅為福利院收養的孩子進行康復治療,也接收社會上通過申報項目來的殘疾兒童。

  福利院為前來治療的孩子和他們的家長提供食宿?;ㄙM少,加上各種設施完備,不少家長都優先選擇來這里為孩子進行康復訓練。

  “孩子到了我們這里,不管健不健康,我們都是當成自己的孩子來養。”說起福利院的孩子們,晁金成滔滔不絕,“這些孩子沒有家,福利院就是他們的家!”

  這絕不是一句場面話。在院里時,福利院操心孩子們的成長;等到了步入社會的年紀,福利院又操心起他們的未來。

  孩子找到工作了,他們馬上幫著給聯系廉租房,置辦家具。找不到工作的,便安排著在福利院幫忙,有個正經營生。

  “2010年的時候,有個女孩結婚,福利院專門給她準備了嫁妝,體體面面把女兒嫁了出去!”

  各種救助制度逐漸完善,再加上越來越規范的婚前、孕期篩查,寶雞市兒童福利院收到的被遺棄殘疾兒童人數逐年遞減:2010年到2015年,每年五六十個;今年,只有六七個。

編輯: 羅亞秀

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